抗癌经验胶质母细胞瘤ldquo抗

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她叫晓芳(化名)。年11月,50岁的晓芳出现言语不清、记忆力下降、头痛,核磁检查发现脑颞顶部占位。年11月26日在我院(首都医院)手术,镜下全切肿瘤,术后病理结果为:多形性胶质母细胞瘤。术后晓芳做了放疗,放疗后在我院化疗病区接受个体化化疗共22个周期。年3月结束治疗后常规复查。

胶质母细胞瘤是恶性程度最高的4级胶质瘤,大多数病人活不到1年半。而晓芳在发病后3年多复查时肿瘤仍未复发,且生活质量非常好,同正常人一样。被誉为我科的“抗癌明星”!她为了让更多的病友同自己一样战胜恶性胶质瘤,特将自己患病经过、就医心得、心理调整、饮食搭配、身体锻炼等各方面经验同大家分享。下面是她当时写来的一封名为“感恩”的信件全文。

01

患病经过

年10月底突然有病了,一时说话不清楚,想好的话出口就会出错,小心翼翼再说依然出错。当时家里有事没有时间来搭理这病,别人说是小面积脑梗。年11月8医院检查,家人说是片子不清楚再检查,又做了加强核磁还说看不清楚,其实他们已经知道是恶性肿瘤(胶质瘤),就是没告诉我罢了。

病一天比一天加重,想说的话越来越不行,想说的话发不出音,平时打字用五笔,但打不出我想打的字,打出来别人也不认识,不知我表达的是什么意思;拼音原来输入也可以,现在怎么拼都是一个音,打出的字没人能懂;想请假,写了四张请假条都出错,慢慢地写依然出错。心里似乎也清楚,但写出的字人们不认识也看不懂。吃饭想吃什么似乎就在眼睛前晃动的食物就是说不出叫什么。

接着家医院看病,住院后开始出现头痛时伴呕吐,想说话说不出,眼睛上视看不清,严重时失忆。语言也不知怎么说,好多话说不出,想吃什么也说不成,家人让我写一下想吃什么,低头写时已忘记大家让我写什么。记得当时我想问玉米粥里边放的是南瓜还是红薯,但表达不出来,讲不清楚。大家像猜迷一样地问我说的是什么,馄饨?面条?米饭?包子?……最后还是猜不出。唉!那时真的不好过呀!

脑子混沌成了浆糊。虽然我选择把自己交给大夫了,可是他们怎么给我治疗呢?治疗后会有什么效果呢?

02

就医心得

既然生病了就配合大夫治疗吧!多亏了闫长祥教授给做了头部手术,张俊平主任接着化疗救治。家人对我不丢不弃、关心倍至才有今天,我非常感谢他们,没有他们照顾真地没有我的今天,用语言很难说出我的感恩之心。

当我从手术室出来在监护室住了三天转入普通病房后,张俊平大夫天天到病房来看我。后来给我做化疗治疗,我问家里人说是化疗么?家人说化疗是理疗。不管什么疗我总是笑着面对,因为我知道哭哭泣泣只会让我周围的人更难受,他们有笑脸我也开心,当我笑着面对我的病时觉得其实那不算什么,有病不舒服也正常。再说身边有北京最好的大夫照看着我一定能好,我天天的笑,真不想让随我来北京的家人看到我不舒服和难受。

记得当时的小护士告诉我说:“阿姨天天在笑,你真的很阳光呢!”我说:“别人也一样啊。”小护士告诉我:“他们可没有你阳光。”其实当我笑了以后真的没感觉是什么大病。

说话一天天的清楚,记得当时我想喝豆浆,他们都在笑我,是不是我说的不清楚啊!他们说:“你说的是喝豆枪!”可笑吧!嘿嘿……当时就是那个样子。

可是,这种高度恶性的脑胶质瘤能治好么?

03

合理饮食

我结束化疗回家后,对营养方面在张俊平主任指导下逐渐好转。当时白细胞上不来我又不想吃肉,天天吃素食。张大夫说光吃药补营养不行的,适当添加些白肉(鱼)和红肉;钾缺少了让我多吃水果来补充;贫血了指导我多用红枣泡水喝等。

现在想来没有张俊平主任的饮食指导真的不会恢复这么好,当时我对饮食不是很在意的想着只要吃饱就行了。今天吃这几样明天后天可能还是这几样,没考虑过营养。现在我的养生方法也是一天天慢慢学来的,我给大家汇报一下我的一日三餐:

早餐

豆浆;豆腐汤;小米粥;有时用玉米粥煮点南瓜或红薯;馒头;煮一个或二个鸡蛋;偶尔也煎个蛋(我看到养生家说常吃煎蛋不好所以少煎);蔬菜:炒一些菜,有时生调新鲜生菜。

午餐米饭;卤面;面条;饺子;肉片汤加馒头;偶尔也做蒸肉;炒时令菜,蘑菇,鱼、肉之类。

晚餐豆汤或豆浆;偶尔也吃玉米粥;小米粥;大米粥;总的来说用豆汤和豆浆多些。蔬菜:炒一些菜、生调蔬菜(有放点盐、味精、一点醋、香油、偶尔也放糖),无论炒菜和生调菜油要少一些。

[注明](1)关于豆浆与豆汤,一般我放十几种豆:早晨黄豆多一些,晚上黑豆多一些,其余基本上平均-红小豆、薏米、白云豆、腰豆、绿豆、江豆、豌豆、花生米、莲籽、黑米、少放一些芡实、还可加少一点小米)、大枣六枚(豆浆机是打的三碗,所以放了六个枣,多一点无妨),觉得身上没劲就放一点黄芪(我用小机器打碎)。上面说的品种有时也会少几种。

(2)生调蔬菜很随意,用白萝卜、红萝卜、香菜(就是芫荽)、葱、青椒;也用木耳、苦瓜、柿椒、菊花菜、有时也用西红柿,没有刻意非要什么菜,只要品种多些,但黄瓜少用。

(3)不吃鸡肉、不吃羊肉、不吃海鲜、不吃不带鳞的鱼、当然包括团鱼了(这是中医交代的),我基本做到不吃。偶尔也吃过海鲜,晚餐清素一点,偶尔朋友在一起聚也吃过肉,一点不吃似乎不尽情意,呵呵……”

04

身体锻炼

平时锻炼每个星期至少是五天,每天散步时不停拍手,开始怕痛轻一点,拍一会不知痛了就用些劲拍,指头麻麻的,我没有记过拍手的次数,拍近1.5公里,身上脸上出汗,时间将近一个小时吧!再把两脚与肩同宽放松双腿稍弯,二手向前平举向后甩,做四到五分钟停下来,再把腿脚拍拍胳膊拍拍,这样一来除了身体感觉很轻松连手上的老年瘢都基本淡化了不见了。

从今年(年)三月份化疗停了什么药也不吃了,看中央电视台说的艾灸养身感觉不错,五月份开始用艾灸感觉也很好,每天大概需要1.5到3个小时,天天做基本没停过,有一次老公感冒了我给他艾灸过程中我也感冒了,浑身没劲感觉嗓子有痰,我就按单桂敏的方法灸,前后用了七天基本好了,但还是咳嗽我用温灸罐灸脖上的咳嗽的部位,灸一个晚上就好了(其实顶多用2个多小时)当时脖子烫了几个小泡(应放一个毛巾垫一下,是我粗心了)。我有时还拨罐和刮痧,但次数不多。

年4月,在晓芳抗癌5年半后(结束治疗后3年),肿瘤终究还是复发了。但是,通过及时正确的干预治疗、患者本人积极乐观的心态、健康有序的生活方式、家人无微不至的关怀和全身心的陪伴,晓芳又走过了将近5年的时光。她患癌后总生存期长达10年,且一直保持着较好的生活质量!晓芳的抗癌故事给了我们医者攻坚克难的信心,我们也希望病友们能够从她抗癌的心路历程中有所感悟、有所启发,树立与病魔抗争到底的坚强决心。

编辑:盖菁菁

审校:张俊平

团队成员介绍盖菁菁

首都医科大学细胞生物学博士、神经外科博士后。

目前主要负责科室的科研工作。

共发表论文8篇,其中,第一作者发表SCI论文3篇。

门诊预约、咨询

姓名:张俊平

职称:主任医师、硕士生导师

职务:神经肿瘤化疗中心主任

出诊时间:周二上午、周四上午

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张俊平主任助手

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